Nuestra historia
A finales de junio de 2023, Nuria recibió la noticia que llevaba esperando casi 10 años: el síndrome genético que padece su hija Mar tenía nombre al fin, CHAMP1. Aún no sabía que Úrsula, hija de Maite y Joan, e Izan, hijo de Sonia y Manel eran ya unas veteranas en el sindrome. Esa misma noche, Nuria logró entrar en un grupo privado de Facebook donde personas de todo el mundo parecían compartir información sobre el CHAMP1. Ahí descubrió dos nombres españoles: Maite y Manel. Estaba lejos de imaginar que su vida iba a cambiar en paralelo a la de ellos.
Un encuentro en Valencia
El Parque Gulliver de Valencia fue el lugar elegido. A comienzos de septiembre de 2023, Sonia, Manel, Maite, Joan, Nuria y Miguel se vieron allí por primera vez. Fue una sensación imposible de definir y nuestras vidas cambiaron para siempre. Todo fluyó al instante. Nuria y Miguel contaron lo que acababan de vivir en el Congreso Europeo de CHAMP1 recién celebrado en Italia en tanto que Manel, Sonia, Joan y Maite trataban de explicar todas esas cosas que ellos ya sabían del síndrome por la práctica.
La «macrofamilia Champ española»
Aquél fin de semana conocimos una sensación nueva: el «sentimiento de pertenencia a la tribu». Por fin hablábamos como personas que estaban pasando por lo mismo que nosotros.
Así nació la «macrofamilia Champ española». Sin darnos cuenta quedamos unidos por un vínculo indestructible. Al cabo de dos días juntos supimos que debíamos buscar a todas las «familias Champ» hispanas que pudiéramos. Intercambiar experiencias en tu propio idioma es mucho más enriquecedor que hacerlo en inglés, por mucho que domines el idioma de Shakespeare.
Antes de que estas líneas vieran la luz, la macrofamilia Champ hispana añadió a otros dos miembros, Marcela y su hija Marta, y a Marta y su hija Julia.
Esperamos que esta página web nos sirva como una especie de ventana abierta al mundo hispano en otro intento de encontrar a más «familias Champ». ¿Para qué? Para compartir con ellas lo que venga
