¿Por qué CHAMP1 Hispano?
A finales de junio de 2023, Nuria recibió la noticia que llevaba esperando casi 10 años: el síndrome genético que padece su hija Mar tenía nombre al fin, CHAMP1. Esa misma tarde, logró entrar en un grupo privado de Facebook donde personas de todo el mundo parecían compartir, en inglés, información sobre el CHAMP1. Ahí descubrió dos cosas importantes: la semana siguiente se celebraba en Italia el Primer Congreso Europeo de CHAMP1 y en el grupo parecía haber dos familias españolas.
Un viaje a Italia
En un par de días lo del Congreso estaba arreglado. Viaje de Murcia a Madrid, avión a Milán, alquiler de coche allí para llegar al Lago di Garda y cuatro noches de hotel en el complejo donde se iba a celebrar el Congreso. Fue estupendo conocer a otros niños como Mar y a otros padres que tenías los mismos problemas. Allí, además, conoció a personas como Stefano Berto, investigador sobre el CHAMP1, a Jeff D’Angelo y su mujer, Katys, fundadores de la CHAMP1 Research Foundation, o Daniele Palumbio, responsable de la CHAMP1 Research Foundation Europea. El intercambio de experiencias, de esperanzas y de miedos fluyó durante tres días inolvidables.
Un encuentro en Valencia
Nada más volver a España, comenzó la tarea de contactar con las otras dos familias españolas indentificadas en el grupo mundial de Facebook sobre el síndrome. El Parque Gulliver de Valencia fue el lugar elegido. A comienzos de septiembre de 2023, Sonia, Manel, Maite, Joan, Nuria y Miguel se vieron allí por primera vez. Fue una sensación imposible de definir y nuestras vidas cambiaron para siempre. Todo fluyó al instante. Nuria y Miguel contaron lo que acababan de vivir en el Congreso Europeo de CHAMP1, en tanto que Manel, Sonia, Joan y Maite trataban de explicar todas esas cosas que ellos ya sabían del síndrome por la práctica.
La «macrofamilia Champ española»
Aquél fin de semana conocimos una sensación nueva: el «sentimiento de pertenencia a la tribu». Por fin hablábamos como personas que estaban pasando por lo mismo que nosotros y en nuestro idioma. Así nació la «macrofamilia Champ española». Sin darnos cuenta quedamos unidos por un vínculo indestructible. Al cabo de dos días juntos supimos que debíamos buscar a todas las «familias Champ» hispanas que pudiéramos. Intercambiar experiencias en tu propio idioma es mucho más enriquecedor que hacerlo en inglés, por mucho que domines el idioma de Shakespeare.
Antes de que estas líneas vieran la luz, la macrofamilia Champ hispana añadió a otros miembros, Marcela y su hija Marta, a Marta y su hija Julia, Sergi y su hija Abril, Asun y su hija Lucia y Neus y su hijo Antonio, al que unas veces de dicen que tiene Champ y otras veces que no, pero que nos da igual ya a estas alturas.
La necesidad de ayudar en las necesidades más «locales» de los afectados por el CHAMP1, especialmente en lo referido a burocracia y ayudas, así como en la búsqueda de recursos específicos propios de la legislación española, pero manteniendo al mismo el nexo con las fundaciones internacionales es lo que nos ha llevado a la creación de CHAMP1 Hispano, constituida como asociación sin ánimo de lucro.
