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No estás solo
¿Has recibido un diagnóstico de CHAMP1 recientemente? ¿Te encuentras perdido tratando de orientarte en lo que va a ser tu nueva vida? Conocemos esa sensación porque la hemos vivido y estamos aquí para ayudarte. Algunos de nosotros ya hemos pasado por donde estás ahora, otros están en tu misma situación y tanto unos como otros seguimos aprendiendo cada día de nuestros niños CHAMP1 y del resto de la comunidad
¿Por qué Champ1 Hispano?
CHAMP1 Hispano nace con el propósito de acompañar en todo lo que esté en nuestras manos a las familias de habla hispana con algún miembro diagnosticado con CHAMP1. Para todos los que formamos CHAMP1 Hispano fue una catarsis conocernos y poder hablar de nuestros sentimientos, nuestras dudas, nuestras inquietudes y nuestros anhelos con alguien que tiene exactamente los mismos sentimientos, dudas, inquietudes y anhelos.
Nuestros objetivos
• Llegar al mayor número de «familias CHAMP» posible para ofrecerles nuestro apoyo, intercambio de información y la ayuda que necesiten
• Servir de nexo de unión con la CHAMP1 Research Foundation y divulgar en la medida de nuestras posibilidades los avances científicos que se puedan ir consiguiendo.
Próximos Eventos
Semana de las enfermedades raras
23-28 de febrero
Día de concientización sobre CHAMP1
20 de marzo
Con todos los desafíos que hemos enfrentado, JJ es la mayor bendición y propósito para mi vida. Mi esposa y yo no damos nada por sentado, un paso, una palabra, una nueva habilidad.
Hacer realidad lo imposible
Amigos,
La emoción que sentí al ver a mi mejor amigo que había estado esperando fue indescriptible, pero también estaba extremadamente nervioso por ser padre de un niño pequeño, ya que todavía me sentía como tal. Desde el momento en que vi a mi hijo y lo sostuve en mis brazos supe que mi vida había cambiado en más de un sentido.
Las expectativas que tenía sobre la paternidad y la vida que imaginaba con mi hijo de repente dieron un giro a la izquierda. Mi esposa y yo sabíamos que nuestro hijo era diferente, ya que cada mes que pasaba la brecha entre él y sus compañeros crecía. Empecé a temer al tiempo. Pensamos que si trabajábamos más duro con él la brecha se cerraría. “Él se pondrá al día”, fue una de mis frases favoritas. Desesperados por obtener respuestas, presionamos varias veces para que se realizaran pruebas genéticas y descubrimos que nos había tocado la lotería y que nuestro hijo «JJ» era uno de los 38 en el mundo con un trastorno genético poco común, CHAMP1.
Fueron necesarias varias semanas para superar la incredulidad. Básicamente, te dan un documento y te dejan a tu suerte. Llamé al menos a cien especialistas, pero mis esfuerzos me hicieron sentir más aislado y surrealista. Los científicos con los que pude conectar, que conocían el gen CHAMP1, dieron una respuesta similar, “no hay tratamiento, no hay nada que podamos hacer, buena suerte”. Me sentí desanimado, preocupado y enojado.
Este viaje ha estado lleno de lágrimas, ansiedad y una transformación de una vida que nunca anticipé. He pasado innumerables noches frustrado y fatigado.
Con todos los desafíos que hemos enfrentado, JJ es la mayor bendición y propósito para mi vida. Mi esposa y yo no damos nada por sentado, un paso, una palabra, una nueva habilidad. Intento vivir el momento. Tengo paciencia y compasión que nunca tuve en mi vida anterior. Mi zona de confort ha sido dejada de lado y hago todo lo necesario para luchar por mi hijo, por la mejor calidad de vida posible.
No había nadie luchando ni defendiendo a los niños CHAMP1 afectados por esta condición que altera sus vidas. Incluso con las probabilidades en nuestra contra, mi hijo es un luchador, ¡un verdadero CAMPEÓN! Está arraigado en su ADN. No me queda más remedio que dar todo lo que hay en mí para luchar por él. Esto sólo termina de una manera: una cura. Al trabajar con los expertos para acelerar el proceso, descubriremos un tratamiento que tendrá un impacto en las vidas de los niños que luchan contra CHAMP1. Asóciate con nosotros, ayuda a que lo imposible suceda, ¡únete a la lucha!
Jeff D’Angelo
Orgulloso padre CAMPEÓN
Fundador